Corina y su hijo Lucca son unos luchadores natos: ambos lograron superar una enfermedad muy complicada llamada espina bífida, la cual afectó al pequeño en su proceso de gestación, y pudo haberle generado una discapacidad total si no se trataba a tiempo.

Felizmente, se lograron controlar los efectos de esta condición a partir del gran trabajo realizado por el equipo multidisciplinario de la Clínica Anglo Americana, al operar exitosamente al bebé aún antes de salir del vientre de su madre, manteniendo hasta hoy en día un monitoreo constante de su evolución.

Sin embargo, si se logró traer a Lucca al mundo sano y salvo fue sobre todo debido a la valentía y optimismo de su mamá, quien hoy ve con alegría que -contra todo pronóstico- Lucca es un bebé lleno de vida, que crece con muy buenas expectativas.

Queremos recordar esta etapa en la historia de Corina y su bebé para compartir una valiosa experiencia con todas las futuras mamás que también podrían estar pasando por momentos complicados: cuando el amor y la perseverancia de una madre se unen en un solo esfuerzo, la vida siempre se abrirá paso.

Corina se convierte en madre

Primera parte

El comienzo de una nueva ilusión

Corina Flores se enteró que estaba embarazada cuando tenía 25 años de edad, y según nos cuenta, su vida no cambió demasiado hasta ese momento, ya que continuó trabajando y realizando sus actividades cotidianas, aunque esta vez con una nueva ilusión creciendo en su vientre, la cual -estaba segura- terminaría por completar su felicidad.

“Me sentí muy contenta pero también muy nerviosa y ansiosa, ya que esperar a un hijo es una sensación maravillosa que te obliga a que las prioridades en tu vida cambien, haciendo que lo único importante sea que el bebé nazca sano”, nos comenta la mamá primeriza mientras una sonrisa se va formando en su rostro.

Corina recibe una difícil noticia

Cada vez que asistía a sus chequeos en una clínica local, a Corina le decían que no había nada fuera de lo normal con su pequeño, hasta que en la semana 17 del embarazo todo cambio: recibió la dura noticia de que su bebito tenía una enfermedad muy complicada que afectaría seriamente su proceso de formación.

“Yo no sabía qué era la espina bífida. Nunca había escuchado sobre esa enfermedad”. La mirada de Corina se nubla al recordar esos instantes, pero ella no se detiene y continúa narrando lo que en aquel momento le explicaron los doctores: se trata de un mal congénito que se produce cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman correctamente, lo cual le causaría una serie de complicaciones a Lucca.

“Sentí un vacío muy grande, el mundo literalmente se paró durante esos segundos… pasaron muchas cosas en mi mente”, nos dice con angustia. Y no era para menos: según los especialistas, si un bebé con espina bífida alcanza a nacer, suele tener problemas con la movilidad de los miembros inferiores, ya que muchos nunca llegan a caminar o a tener un desempeño sexual regular.

Hablamos de uno de los males más deshabilitadores, cuyo padecimiento deja en discapacidad a la persona desde su nacimiento, siendo muy común que presenten problemas con el control de esfínteres, así como casos de hidrocefalia. Lamentablemente, en la clínica donde se atendía hasta ese entonces le dijeron que el bebé probablemente no resistiría, que ellos no podían ayudarla: en ese momento, estuvo a punto de perder la esperanza.

“No sabía qué hacer, sentía que el mundo se me venía encima. Lo único que se me ocurrió fue buscar en Google sobre esta condición, informarme más para poder afrontarla mejor, pero al final en otras clínicas siempre me decían que esas operaciones no se hacían en el Perú, y que si se realizaban, era solo de manera experimental”, nos comenta la mamá de Lucca, aun con cierta angustia, como si reviviera aquellos momentos en los que comenzaba a perder el optimismo frente a esta situación.

Felizmente no pasó mucho tiempo hasta que la futura madre se enterara que había otra clínica que sí estaba en la capacidad de afrontar la delicada situación de Lucca y sin que fuera necesario viajar a otro país.

Una nueva esperanza para Lucca

Segunda parte

La visita que cambió el rumbo de esta historia

Uno de los médicos con los que se trataba Corina le recomendó ponerse en contacto con el Dr. Enrique Gil, un reconocido especialista en el campo de la medicina fetal a nivel nacional: si alguien podría hacer algo por mejorar la futura calidad de vida de Lucca, ese era él.

“Cuando llegué al consultorio del Dr. Gil en la Clínica Anglo Americana me enteré que sí existía la posibilidad de una operación fetal aquí en el Perú, y que ellos estaban dispuestos a asumir ese reto”, nos relata Corina con entusiasmo, como si nuevamente estuviese viviendo aquellos momentos en los que el alma le regresaba al cuerpo.

Efectivamente, luego de que el doctor examinara el diagnóstico de Lucca, le comunicó a Corina que solo había un camino posible para evitar un desenlace trágico: intervenir quirúrgicamente antes de que nazca el niño, ya que esto incrementaría las probabilidades de éxito en comparación a hacerlo en el periodo post natal.

"Operar al feto mientras aún permanece en el vientre de su madre era la única alternativa para contrarrestar las secuelas de la espina bífida, la cual dejaría discapacitado a Lucca debido a una serie de problemas neurológicos como la hidrocefalia o la falta de movilidad en las piernas", afirma el médico fetal.

Lamentablemente, este tipo de procedimientos no es realizado por muchas instituciones peruanas debido a su alta complejidad, ya que requiere las habilidades de múltiples especialistas: ginecólogos, cirujanos pediatras, anestesiólogos, etc. Sin embargo, y por fortuna para Lucca, en la Clínica Anglo Americana estábamos totalmente capacitados para hacerle frente.

De esa forma, cuando se le propuso a Corina esta alternativa, ella no lo dudó un segundo y accedió a hacerlo, respaldada por una renovada confianza: “Sentí que estábamos en manos de grandes profesionales, con un gran compromiso por sus pacientes. Siempre me decían que todo iba a estar bien, y no puedo estar más agradecida por devolverme la ilusión de ser mamá”, nos narra emocionada, mientras acaricia la cabecita de su pequeño luchador.

"Operar al feto mientras aún permanece en el vientre de su madre era la única alternativa para contrarrestar las secuelas de la espina bífida"

La hora de la verdad: Corina y Lucca son intervenidos

Son cerca de las 8 de la mañana del 10 de octubre de 2018, y Corina Flores reflexiona sobre la camilla donde la preparan para la operación que buscará brindarle a su hijo la oportunidad de nacer con mejores condiciones de salud: recuerda los videos de operaciones de esta misma naturaleza, las videoconferencias con especialistas en el extranjero. Evoca en su mente también todo lo que investigó en internet y todo lo que le explicaron los médicos de la Clínica.

“Entender mejor el tema e informarme me ayudó a ir perdiendo el miedo a la operación. Me dijeron que lea mucho sobre la enfermedad para poder ayudar a Lucca de ahora en adelante, y así lo hice. Estoy lista para que los médicos puedan darle ese primer empujón”, recuerda haber pensado Corina durante su traslado a la sala de operaciones, mientras acaricia su vientre. “Estaremos bien”, le dice a su hijo con el pensamiento, y siente de pronto que dentro suyo Lucca se mueve, como previendo que algo asombroso estaría a punto de suceder.

Y fue realmente así de extraordinario: la operación, realizada alrededor de los 6 meses de gestación, significó un hecho sin precedentes en el sector privado de la salud, al ser la primera cirugía fetal en espina bífida realizada en una clínica peruana.

Tal es así, que en este caso en particular se contó también con la presencia de especialistas internacionales, más específicamente, del equipo de cirugía fetal del Hospital Austral de Buenos Aires, conformado por el Dr. Adolfo Etchegaray (Materno-Fetal), el Dr. Daniel Russo (Cirujano Pediatra),el Dr. Hernán Allegrotti (Anestesiólogo) y el Dr. Fernando Palma (Neurocirujano), quienes llegaron para observar el procedimiento y contribuir en lo que se requiriera.

Afortunadamente, el procedimiento se llevó a cabo con total normalidad, a cargo de un equipo de médicos de primer nivel conformado por el Dr. Diego Aspiazu (Cirujano pediatra), el Dr. Alfredo Celis (Ginecólogo), el Dr. Enrique Gil (medicina fetal), el Dr. Marco Mejía Tupac (neurocirujano) y el Dr. Juan Hoyos (anestesiólogo). En total, hubieron nueve personas en cirugía, pero en realidad colaboraron en sala cerca de treinta especialistas que coordinaban hasta el más mínimo detalle para que la intervención de casi tres horas fuese exitosa.

“Lucca soportó la operación como un gran guerrero. Saber en ese momento, luego de la operación, que todo lo que habíamos hecho valió la pena, nos llenó de una alegría indescriptible”, señala Corina mientras sostiene a Lucca en sus brazos con dificultad: el pequeño es curioso, mueve los brazos y las piernas con mucha libertad, extiende sus manos como queriendo coger el cabello de su madre.

Ese simple hecho, el que pueda movilizar sus extremidades, es un milagro para Lucca, para su mamá y para todos nosotros: si bien la medicina hizo que el pequeño adquiriera sus funciones motrices, el amor de Corina fue el primer impulso que lo llevó hasta allí. Pero como muchas historias de lucha, la de Lucca tuvo más de un capítulo: un nuevo desafío en su vida estaba comenzando, y él lo afrontaría paso a paso, contando siempre con el apoyo de su madre.

Una prueba más que sortear

Tercera parte

Lucca nace y se recupera de un parto prematuro

Luego de la cirugía, Corina permaneció en cuidados intensivos durante una semana para evitar un parto prematuro. No hubo complicaciones durante esta etapa, y los médicos le permitieron volver a casa. Sin embargo, tuvo que regresar a las 3 semanas debido a unas fuertes contracciones: la joven madre presentaba una ruptura prematura de membranas, lo cual ensombrecía todo el panorama. El problema se habría producido en el crítico período de las 29 semanas, y, por precaución, la mamá de Lucca debió permanecer en la clínica hasta que el bebé naciera.

Los médicos intentaron que la gestación se desarrollara en sus tiempos naturales (aproximadamente 40 semanas), pero solo se logró mantener el embarazo clínicamente hasta las 31 semanas, fecha en la que el bebé ya no pudo continuar en el vientre de su madre debido al riesgo de infección y a la falta de líquido amniótico. Luego de evaluar esta situación, el equipo médico decidió que Corina fuera intervenida por cesárea el 5 de noviembre de 2018, trayendo al mundo a un recién nacido en buenas condiciones y con un peso de 1.5 kg: el pequeño Lucca lo había logrado.

“Lucca nació antes de tiempo, a los 7 meses. Era tan pequeño y estaba tan delicado que lo trasladaron directamente a la Unidad de Cuidados Intensivos, donde estuvo cerca de dos meses. Ni siquiera pude verlo el primer día de nacido”: Corina narra ese frustrante episodio con cierta calma, ya que va revisando con cariño las fotos del nacimiento de su bebé. Ahora lo más difícil ya ha pasado, pero en aquel momento, el pequeño aún tendría que recorrer un tramo más para poder reencontrarse con su madre.

“Después de 40 días pude cargar por primera vez a Lucca, y sentí que todo iba a estar mejor”.

Al nacer, Lucca presentó una serie de complicaciones propias de la prematuridad, como la inmadurez pulmonar, la sepsis (infección generalizada) o la inmadurez de retina. Debido a ello, necesitó permanecer en incubación a lo largo de varias semanas para completar su formación. Además, tuvo que ser operado por hidrocefalia: las últimas secuelas de la espina bífida aún se manifestaban, pero el equipo de la Clínica Anglo Americana estaba preparado para minimizar cualquier tipo de riesgo.

Durante todo ese tiempo el camino fue duro tanto para el bebé como para la madre. Ella solo podía verlo desde lejos y a través de láminas protectoras porque era muy riesgoso para Lucca que fuese expuesto al contacto directo con el ambiente. Estamos seguros que el pequeño también sentía la falta de calor materno, ya que para los recién nacidos esa primera conexión con la madre durante los primeros días es vital.

Finalmente, Lucca fue dado de alta el 31 de diciembre de 2018: el bebé movía muy bien sus miembros inferiores y tenía un control total de sus esfínteres, lo cual justificaba plenamente haber realizado la cirugía y los cuidados intensivos.

“Después de 40 días pude cargar por primera vez a Lucca, y sentí que todo iba a estar mejor”, la voz de Corina se acelera, sus ojos brillan: ella sonríe y gesticula con las manos mientras habla, está emocionada. “En todo este proceso sentí el apoyo profesional y humano de la clínica. Un acompañamiento que se interesaba sinceramente en mi caso, y que no había sentido en ninguna otra institución. Un verdadero calor humano en todo el equipo”, agrega con entusiasmo, cuando de pronto se oyen unos llantos y Corina nos indica que debe levantarse: es Lucca que se ha despertado con hambre.